Modelo De Cuidados Crónicos y Cuidados Paliativos

MODELO DE CUIDADOS CRÓNICOS


El modelo de atención para pacientes con enfermedades crónicas se basa en el marco conceptual desarrollado por el doctor Manuel Ollero Baturone. Médico Internista. Jefe de Sección de Continuidad Asistencial. Unidad Clínica de Atención Médica Integral (UMPI). Hospitales Universitarios Virgen del Rocío. Sevilla. Y también en la práctica de Kaiser Permanente, Prometheus – organización que ha implementado una manera diferente en los mecanismos de pago mediante la definición previa de unos montos por caso, basados en la evidencia, lo cual permite crear un presupuesto individual para cada paciente con enfermedades crónicas como insuficiencia cardíaca, diabetes, asma e hipertensión – y Blue Cross/ Blue Shield de Massachusetts  - que creó Alternative Quality Contract, un modelo similar a Prometheus pero liga unos incentivos monetarios a resultados clínicos y ha permitido generar mayor por el dinero a pagadores y prestadores -, y establece un presupuesto  prospectivo por afiliado el cual se basa en las condiciones médicas de cada afiliado y en sus costos históricos en el marco de contratos a 5 años para demostrar por parte del prestador impactos positivos en calidad y en costos médicos.

El modelo de atención se visualiza en el siguiente diagrama:


Nuevos Modelos de Gestión de EC y pacientes pluripatológicos.- [1]
“Las enfermedades crónicas por definición no se curan. La lucha contra las enfermedades crónicas permite intervenir consiguiendo un mejor control preventivo y una mejor gestión de esas enfermedades. El control preventivo obliga a intervenir desde la óptica de la salud pública atajando los factores de riesgo que propician las enfermedades crónicas. La gestión de las enfermedades crónicas lleva a intervenir sobre los servicios de salud adecuando la organización asistencial a las nuevas necesidades. El patrón de enfermedades está cambiando, pero los sistemas de salud no están cambiando al mismo ritmo. La mayoría de los países han organizado unos sistemas de salud orientados a los problemas agudos, lo que implica una medicina fragmentada, sin continuidad, con poca participación del paciente y con graves problemas de calidad para los pacientes crónicos. La división tradicional entre atención sanitaria y social por una parte y en la atención sanitaria la separación entre el nivel básico o atención primaria, y el nivel especializado que abarca el ámbito hospitalario, trae consigo un grave problema de integración de la práctica clínica que ha sido detectado en todos los modelos sanitarios.

Existe un consenso generalizado sobre la necesidad de reordenar las organizaciones asistenciales. Durante los últimos años han surgidos diferentes modelos conceptuales de Gestión de Enfermedades Crónicas (GEC) y de GEC complejas en donde cabría encuadrar a los pacientes pluripatológicos. El referente esencial de estos modelos de innovación es el “Modelo de Atención a enfermedades crónicas” Chonic Care Model (CCM) desarrollado en Estados Unidos por Wagner EH y colaboradores del MacColl Institute for Healthcare Innovation de Seatel. El modelo no es un recetario de soluciones, sino un marco multidimensional que permite estructurar y analizar la mejora de la atención alrededor de seis áreas claves; la comunidad, el sistema sanitario, el apoyo en autocuidado, el diseño de provisión de servicios, el apoyo en toma de decisiones y los sistemas de información clínica. La atención a crónicos discurre en tres planos que se superponen: a) el conjunto de la comunidad, con sus políticas y múltiples recursos públicos y privados; b) el sistema de salud, con sus organizaciones proveedoras y esquemas de aseguramiento y c) el nivel de la práctica clínica.

La OMS adaptó este modelo enfatizando aún más el concepto comunitario proponiendo el programa Innovative Care for Chonic Conditions (ICCC) como marco integral para actualizar la prevención y gestión requerida por las enfermedades crónicas en los entornos de atención de Salud11-12. Existen otras experiencias basadas en este modelo como la del gobierno de British Columbia en Canada que pone el acento en el papel activo del paciente en su propia atención. Las evaluaciones preliminares de los modelos de CCM muestran resultados prometedores. Una revisión que analizaba la efectividad de diferentes estrategias destinadas al tratamiento de enfermedades crónicas utilizando el marco conceptual de la CCM concluyó que las intervenciones más complejas con múltiples componentes dirigidos tanto a los pacientes como a los profesionales y a la propia organización eran las más efectivas.

Otro de los modelos de referencia en la GEC en EE.UU. es el modelo de buenas prácticas en gestión Sanitaria de Kaiser Permanente (KP), una Health Maintenance Organization (HMO) norteamericana sin ánimo de lucro. Este modelo se plantea tanto a nivel macro, con su enfoque de salud poblacional, meso, con su abordaje de atención integrada, y micro destacando múltiples herramientas innovadoras vinculadas a la GEC. Una de las aportaciones de Kaiser Permanente es su modelo de la pirámide de riesgo que identifica tres niveles de intervención según el grado de complejidad del caso. El principio básico es que organizar a los pacientes según su riesgo permite adecuar en los programas de intervención la intensidad de cuidados al nivel de complejidad. Este modelo ha transcendido a la organización que lo creó y está influyendo de forma notable en las políticas de salud de numerosos países. Así el NHS del reino Unido basándose en este modelo identifica tres grupos en relación con los grados de complejidad de los pacientes crónicos.

En el nivel 1 se situarían el 80% de los pacientes con enfermedades crónicas, en el nivel 2 estarían pacientes de alto riesgo que representan el 15% de los enfermos crónicos y en el nivel 3 se ubicarían los pacientes con condiciones muy complejas que serían entre el 3 y el 5% de los pacientes con enfermedades crónicas y en donde se encontrarían los pacientes pluripatológicos.

[1] Manuel Ollero Baturone. Foro Gestión Clínica 2.0. Nuevas perspectivas para una nueva década. Área de Gestión de la Práctica Asistencial. EASP.


APORTACIONES DEL PROCESO “ATENCIÓN A PACIENTES PLURIPATOLÓGICOS”.
El concepto de paciente pluripatológico pese a surgir en el 2002 entronca perfectamente con el concepto de pirámide de riesgo de los programas de GEC aportando un modelo de estratificación de riesgo basado en criterios de elegibilidad. Igualmente la mayoría de las propuestas de dicho proceso conectan fácilmente con las seis líneas de actuación del modelo de GEC de Wagner EH.

La definición de Paciente Pluripatológico se está consolidando rápidamente en España. La gestión de enfermedades, en la cual el equipo multidisciplinario provee cuidados de alta calidad basados en la evidencia, suele ser adecuada para la mayoría de los pacientes de este nivel. Esto significa gestión proactiva de los cuidados, siguiendo protocolos acordados y algoritmos para la gestión de enfermedades específicas. Se sustenta en buenos sistemas de información, planificación de cuidados e historias digitalizadas compartidas.

Promoción de la salud
Al desarrollar más de una condición (comorbilidades) los cuidados se hacen desproporcionadamente más complejos y difíciles para los pacientes, y para su gestión por parte del sistema. Este nivel precisa gestión de casos, con un conductor (enfermero/a) que gestiona activamente y agrupa los cuidados de estas personas.

Con el soporte correcto muchas personas pueden aprender a ser partícipes de sus propios cuidados, viviendo con y tratando su enfermedad. Esto puede ayudarles a prevenir complicaciones, enlentecer la progresión de la enfermedad, y evitar nuevas condiciones. La mayoría de las personas con enfermedades crónicas entran en esta categoría, así que incluso pequeñas mejoras suponen grandes impactos.

El concepto de paciente pluripatológico está diseñado con la vocación de permitir una intervención precoz, por lo que el protagonismo en la atención se hace recaer fundamentalmente en la Atención Primaria. No se trata solo de identificar a aquellos paciente reingresadores que presentan síntomas continuos, minusvalía y demanda de atención sanitaria no programable en los diferentes niveles asistenciales. Se trata también de intentar permitir una intervención sobre pacientes activos con alto riesgo de progresión de la fragilidad a la dependencia. En el momento del diseño del proceso se pensaba que la estructuración de las intervenciones sobre el paciente pluripatológico podría modificar el curso natural de la enfermedad mejorando el nivel de salud de estos pacientes. La estructura del proceso como programa de intervención multidimensional, el diferente nivel de implantación en los sitios donde se ha comenzado a trabajar en clave de proceso y el propio desconocimiento de la historia natural de los pacientes pluripatológicos ha hecho muy difícil evaluar si la implantación de este proceso está modificado el curso de la enfermedad en los pacientes pluripatológicos aunque los efectos de un programa de intervención multidimensional si han sido evaluados en pacientes reingresadores de nuestro entorno. La conclusión del proyecto PROFUND que pretende analizar los indicadores pronósticos en pacientes pluripatológicos, probablemente nos permitirá conocer mejor la historia natural de estos pacientes y facilitará la posibilidad de evaluar las diferentes intervenciones respecto a sus puntos finales, mortalidad, deterioro funcional e ingresos hospitalarios. En cualquier caso resulta ya patente que la incorporación de este PAI está permitiendo identificar a pacientes de alto riesgo en base a su pluripatología e incorporar las herramientas de valoración integral, clínica, funcional, psicoafectiva y social en los pacientes pluripatológicos.

Siguiendo la sistemática de la gestión por procesos, el PAI Atención a Pacientes Pluripatológicos se puede encuadrar en lo que podríamos denominar como programas de GEC de segunda generación que incorpora la estratificación del riesgo, la gestión en base poblacional, el protagonismo de la atención primaria, la cooperación entre ámbitos asistenciales y el apoyo a la autonomía del paciente utilizando instrumentos de los Programas de Gestión de Enfermedades (PGE) y de los Programas de Gestión de Casos (PGC). En este proceso se definen claramente componentes esenciales de la atención (identificación, valoración integral, plan de asistencia continuada, asistencia domiciliaria, asistencia hospitalaria, y atención a la persona cuidadora), las características de calidad para cada uno de los profesionales y actividades, y se diseña una serie de indicadores que permiten evaluar la implantación y seguimiento de este proceso.

Unas de las aportaciones más innovadoras y genuinas de este proceso han sido la asignación de un liderazgo compartido entre médicos de familias, en el ámbito de la atención primaria, e internistas en el ámbito hospitalario, así como el importante papel que se le asigna a la personalización en la comunicación como elemento fundamental para potenciar la conectividad en la interacción entre los diferentes ámbitos asistenciales. Para ello se plantea como elemento esencial del proceso la sectorización de los internistas creando la figura del internista de referencia e introduciendo así a los profesionales hospitalarios en la dinámica de la gestión en base poblacional.

Categorización de pacientes crónicos. Modelo pirámide de riesgo.



En el nivel 1 se encuentra la mayoría de la población con enfermedades crónicas, que se puede beneficiar de programas de atención desde el ámbito de atención primaria, prestando especial atención a la educación para la salud y fomentando el autocuidado.

En el nivel 2 se pueden incluir aquellos enfermos crónicos con un protagonismo incuestionable de una enfermedad de un órgano específico que se pueden beneficiar de un programa de “disase management” o “gestión de la enfermedad”.

En el nivel 3 se encuadran aquellos PP, con necesidades muy complejas que requieren una infraestructura organizativa especifica que les aporte un servicio altamente personalizado.

Esto último es precisamente lo que pretende ser la Unidad de Pacientes Pluripatológicos – UPP -, la cual (siguiendo la definición funcional de Ollero y cols) identifica como PP, tanto en el hospital como en el ámbito de la asistencia primaria, a todo aquel paciente que sufre enfermedades crónicas de dos o más de las siguientes categorías clínicas:

Categoría A: Insuficiencia cardiaca que en situación de estabilidad clínica haya estado en grado II de la NYHA.[1] Cardiopatía isquémica.

Categoría B: Vasculitis y enfermedades autoinmunes sistémicas.
Enfermedad renal crónica definida por elevación de creatinina (>1,4 mg/dl en hombres o >1,3 mg/dl en mujeres) o proteinuria, [2] mantenidas durante 3 meses.

Categoría C: Enfermedad respiratoria crónica que en situación de estabilidad clínica haya estado con disnea grado 2 de la MRC[3], o FEV1<65%, o SaO2 ≤ 90%.

Categoría D: Enfermedad inflamatoria crónica intestinal.
Hepatopatía crónica con datos de insuficiencia hepatocelular o hipertensión portal. [4]

Categoría E: Ataque cerebrovascular.
Enfermedad neurológica con déficit motor permanente que provoque una limitación para las actividades básicas de la vida diaria (Índice de Barthel inferior a 60) [5].

Enfermedad neurológica con deterioro cognitivo permanente, al menos moderado (Pfeiffer) [6] con 5 o más errores). Categoría F:
Arteriopatía periférica sintomática.
Diabetes mellitus con retinopatía proliferativa o neuropatía sintomática.

Categoría G: Anemia crónica por perdidas digestivas o hemopatía adquirida no subsidiaria de tratamiento curativo que presente Hb < 10mg/dl en dos determinaciones separadas más de tres meses.

[1] Ligera limitación de la actividad física. La actividad física habitual le produce disnea, angina, cansancio o palpitaciones.
[2] Índice albumina/creatinina > 300 mg/g, micro albuminuria >3mg/dl en muestra de orina o albumina>300 mg/día en orina de 24 horas.
[3] Incapacidad de mantener el paso de otra persona de la misma edad, caminando en llano, debido a la dificultad respiratoria o tener que parar a descansar al andar en llano al propio paso.
[4] INR >1,7, albumina <3,5 g/dl, bilirrubina >2 mg/dl.
[5] Índice de Barthel
[6] Cuestionario de Pfeiffer

FLUJOGRAMA DE ATENCIÓN EN CUIDADOS CRÓNICOS
A continuación se muestra el Flujograma de atención de los pacientes en la Unidad de Cuidados Crónicos.



ELEMENTOS NECESARIOS Y CLAVE  PARA EL ÉXITO EN LA GESTIÓN DE CONDICIONES MÉDICAS CRÓNICAS[1]
  1. Superar los problemas de Coordinación (Responsabilidad de la EPS) que genera la modalidad de pago por servicio, de tal manera que se logre un abordaje inter y multidisciplinario y se conecten y alineen los diferentes escenarios de atención, eliminando cabos sueltos y cuellos de botella en este proceso.
  2. Este punto es crítico en la interfase del contexto ambulatorio y comunitario antes y después del episodio agudo de urgencias u hospitalización.
  3. Desarrollar las estructuras y procesos que permitan llevar al paciente a condiciones estables, de mejoría o de remisión completa, según el caso específico, y que se mantenga en estas condiciones.
  4. En las enfermedades crónicas son particularmente críticos los siguientes elementos:
    1. Educación y apoyo para el autocuidado, especialmente en el ámbito comunitario, domiciliario, laboral, escolar, y social en general
    2. Apoyo para el cambio de hábitos, tales como cambios en la dieta, en la rutina laboral o en la exposición a factores de riesgo
    3. Apoyo para la adopción de estilos saludables de vida
    4. Apoyo y monitoreo de la adherencia a la terapia farmacológica y no farmacológica
    5. Contacto del paciente con el prestador en casos de exacerbaciones o episodios agudos de cualquier índole
  5. Contacto del paciente con el prestador para resolver necesidades menores y cotidianas, mediante el uso de medios de contacto diferentes a la consulta de control, por ejemplo: consulta telefónica, correo electrónico, mensajes de texto, chats, video por web, etc.
  6. Utilizar herramientas de gestión clínica que permitan optimizar el uso de los recursos en función de los resultados clínicos y de calidad de vida, tales como:
    1. Desarrollo y adopción de protocolos para aquellos procesos altamente estandarizados y verificación de su estricta aplicación
    2. Desarrollo y adopción de guías de práctica clínica para aquellos procesos menos estandarizados, verificación de su aplicación y análisis de las desviaciones
    3. Monitoreo detallado de los indicadores de resultados clínicos y de calidad de vida, así como de los patrones de utilización de recursos y de su impacto sobre el presupuesto prospectivo del prestador.
    4. Implementación de ciclos de mejoramiento en función de obtener mejores resultados clínicos y económicos.
  7. Desarrollar herramientas informáticas que permitan el monitoreo
 
 
 

MODELO DE ATENCIÓN DE LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS (CP).


Se define los cuidados paliativos (NICE 55) como la asistencia integral del paciente en situación avanzada y progresiva de su enfermedad. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Es primordial el control del dolor y otros síntomas y la provisión de apoyo psicológico, social y espiritual. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son aplicables a estadíos tempranos de la enfermedad.

Los cuidados paliativos están basados sobre principios que persiguen proveer alivio del dolor y otros síntomas penosos, integrar los aspectos psicológicos y espirituales de la asistencia al paciente; ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte y ayudar a la familia durante la enfermedad y en el duelo, y aplicarlo tempranamente en el curso de la enfermedad junto con otras terapias de tratamiento de la patología de base (como quimioterapia y radioterapia), incluyendo investigaciones para entender mejor y tratar las complicaciones clínicas molestas.

Los profesionales implicados en los cuidados paliativos responden a dos categorías diferentes: los que facilitan asistencia cotidiana a pacientes y cuidadores y los que tienen una formación avanzada en cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos comprenden muchos de los elementos identificados como cuidados de soporte, aunque se identifican áreas específicas como son síntomas no controlados y aspectos psicológicos complejos para pacientes en situación avanzada, aspectos complejos de situaciones terminales y del duelo.

Los cuidados de soporte y paliativos son frecuentemente provistos por los familiares del paciente u otros cuidadores, y no exclusivamente por profesionales. A su vez, el confort y alivio del núcleo familiar, que forma una unidad con el paciente, es un objetivo de los cuidados paliativos.

La UCP, asume la definición de la OMS [2], que señala que los CP mejoran la calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a enfermedades con riesgo vital, mediante el alivio del dolor y de los síntomas, apoyo espiritual y psicosocial, desde el diagnóstico al final de la vida y el duelo.

Los cuidados paliativos:
- Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento
- Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural
- No se proponen acelerar ni retrasar el proceso de morir
- Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente
- Ofrecen apoyo a los pacientes para ayudar a vivir de la manera más activa posible hasta su muerte
- Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo
- Utilizan una metodología basada en el equipo multidisciplinario para atender las necesidades de   Pacientes y sus familias, incluyendo consejo en el duelo, cuando está indicado
- Mejoran la calidad de vida y también pueden influir positivamente sobre el curso de la enfermedad
- Se aplican precozmente en el curso de la enfermedad, en unión con otros tratamientos dirigidos a prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluye aquellas investigaciones necesarias para entender mejor y tratar las complicaciones clínicas molestas.

Los criterios propuestos para la definición del paciente con enfermedad en fase avanzada / terminal han sido enfermedad incurable, avanzada y progresiva, pronóstico de vida limitada; escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos; evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades; intenso impacto emocional y familiar; repercusiones sobre la estructura cuidadora; alta demanda y uso de recursos.

La incorporación de los cuidados paliativos a los enfermos no oncológicos implica un nivel adicional de complejidad. Los criterios de selección en enfermos no oncológicos han evidenciado un bajo valor predictivo positivo, ya que en muchas enfermedades crónicas el patrón evolutivo hacia la muerte no es lineal. Por otra parte, los notables avances producidos en los últimos años en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas complejas y especialmente en el área vascular, enfermedades respiratorias o hepáticas contribuyen a difuminar cada vez más las líneas demarcatorias de paciente paliativo o terminal.

Diferentes tratamientos intervencionistas complejos contribuyen de forma notable al control de síntomas, mejorando la calidad de vida y pronóstico de muchas enfermedades avanzadas tanto oncológicas como no oncológicas. Por este motivo, durante los últimos años la toma de decisiones en pacientes con enfermedades crónicas ha ido adquiriendo una progresiva complejidad siendo necesario que el clínico que realiza cuidados paliativos disponga de un alto nivel de experiencia en el manejo de pacientes con enfermedades crónicas, un acceso fácil a servicios especializados y una política de continuidad asistencial que permita replantear la toma de decisiones.

Hay servicios que, compartiendo principios como los de continuidad e integralidad de la asistencia, no son de cuidados paliativos. Su relación puede ayudar a delimitar el alcance de los cuidados paliativos: medicina de familia, oncología, servicios de geriatría, unidades de crónicos, unidades de pacientes pluripatológicos o unidades de tratamiento del dolor.

La atención paliativa a enfermos terminales incluida en la cartera de servicios de atención primaria comprende la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada, no susceptible de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperanza de vida limitada (en general, inferior a 6 meses), así como de las personas a ellas vinculadas. Su objetivo terapéutico es la mejora de su calidad de vida, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores.

Esta atención se presta en el domicilio del paciente o en el centro sanitario estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinación con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud. Incluye: la identificación de los enfermos en situación terminal según los criterios diagnósticos y la historia natural de la enfermedad; la valoración integral de las necesidades de pacientes y cuidadores y establecimiento de un plan de cuidados escrito que incluya medidas preventivas, recomendaciones higiénico-dietéticas, control de los síntomas y cuidados generales; la valoración frecuente y control de síntomas físicos y psíquicos, indicando el tratamiento farmacológico y no farmacológico del dolor y de otros síntomas. Información y apoyo al paciente en las distintas fases del proceso; información, consejo sanitario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al paciente, especialmente a la persona cuidadora principal; en las situaciones que lo precisen, y particularmente en los casos complejos, se facilita la atención por estructuras de apoyo sanitario y/o social o por servicios especializados, tanto en consultas como en el domicilio del paciente o mediante internamiento, en función de la complejidad.

Se puede complementar con la prevención del duelo patológico y atención al duelo normal, derivando a especialista de ser necesario por signos de duelo complicado y el registro del paciente.

Organización y gestión[3]
La UCP se define como una organización de profesionales sanitarios, que ofrece atención multidisciplinaria de cuidados paliativos mediante diferentes modalidades de asistencia que incluyen necesariamente la hospitalización en camas específicas, y que cumple unos requisitos funcionales, estructurales y organizativos, que garantizan las condiciones adecuadas de calidad, seguridad y eficiencia, para realizar esta actividad.

La UCP puede estar integrada en un dispositivo asistencial con una cartera de servicios más amplia (pacientes pluripatológicos) o como cartera de servicios de unidades como oncología, medicina interna o geriatría.

Los cuidados paliativos especializados son prestados por una organización y gestión diferenciadas del resto de servicios asistenciales con profesionales que tienen formación avanzada en este tipo de asistencia, y que cuenta con recursos físicos y financieros específicos mientras que los cuidados paliativos básicos son aquellos que cualquier servicio sanitario debería prestar para mejorar la atención de pacientes terminales y sus familias. Las formas organizativas más habituales de los servicios especializados de CP son el equipo de soporte y la UCP, caracterizándose esta última por la existencia de camas específicamente dedicadas a esta actividad.

La UCP provee al paciente con enfermedad avanzada y terminal y a su familia, una asistencia integral con un equipo multidisciplinar especializado en cuidados, con el objetivo de mejorar su calidad de vida basándose en la evaluación de sus necesidades, demandas y deseos.

[1] Marco conceptual adoptado del libro del Dr. Ramón Abel Castaño Yépez. Mecanismos de pagos en salud. Ecoe. 2014. Regalo personal del autor a Dr. Armando Luján Salcedo.
[2] http://www.who.int/cancer/palliative/en/
[3] Adaptado de “Information for commissioning end of life care. National End of Life Care Programme. Department of Health. 2009.”

El paciente con enfermedad avanzada y terminal y su familia puede requerir el acceso a una compleja combinación de servicios, entre los que se recogen en el siguiente listado:


Tomado de CUIDADOS PALIATIVOS ARABA. Proceso Asistencial Integrado. Grupo de Trabajo Cuidados Paliativos Osakidetza - Servicio Vasco de salud Dirección Territorial de Álava- Departamento de Sanidad y Consumo. Mayo 2012

Servicios potencialmente necesarios para pacientes con enfermedad avanzada y terminal
Apoyo del sector comunitario y del voluntariado
Apoyo en el duelo por Psicólogo
Asesoramiento financiero
Asistencia espiritual [1]
Atención primaria
Nutrición y Dietética
Equipamiento
Farmacia
Fisioterapia
Geriatría
  • Hospital de día
Corta / Media / larga estancia
Servicios comunitarios
Servicios de ambulancia / transporte
Servicios de apoyo a la persona cuidadora
Servicios de asistencia sanitaria aguda
Servicios de información
Servicios de soporte psicológico
Servicios de urgencias, opcional en hospital de agudos.
Servicios especializados de CP
Servicios sociales
Terapia ocupacional. Terapias creativas.
Terapia respiratoria
Unidad de tratamiento del dolor

Las necesidades de los pacientes susceptibles de CP y de sus familias son diversas y evolucionan a lo largo del tiempo. Los CP deben comenzar en la fase temprana de diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con tratamientos curativos. Los pacientes con enfermedad avanzada y terminal presentan distintas trayectorias hasta la muerte. Incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas terapéuticas frente a la enfermedad. Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en la evaluación sistemática de necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada.

Complejidad en UMPI Cuidados Paliativos.
La complejidad en CP es un concepto multifactorial que depende de un conjunto de elementos relacionados entre sí. El término complejidad incluye situaciones tales como la presencia de síntomas refractarios, situaciones sociales de difícil abordaje, necesidad de ciertos fármacos, apoyo psicológico, o necesidad de coordinación entre los diferentes recursos.

La revisión de la literatura, ha permitido identificar un listado de factores o situaciones aceptadas como complejas y denominado elementos de complejidad, que se han agrupado en 5 categorías según dependieran del propio paciente, de la familia, de los profesionales que les atienden, de las intervenciones terapéuticas que necesitan y la última categoría que incluye elementos no clasificables en ninguna de las anteriores. Con el objetivo de establecer criterios para adecuar los recursos a las necesidades del paciente en situación terminal y su familia, los elementos de complejidad se agrupan en los siguientes niveles:

Complejidad mínima:
- Necesidad de uso de material y/o fármacos hospitalarios.
- Necesidad de intervenciones hospitalarias puntuales (transfusiones, toracocentesis, pruebas diagnósticas…).
- Necesidad de coordinación y gestión (admisión, consultas especializadas, pruebas complementarias…).

Complejidad media:
- Trastornos psicoemocionales graves, excepto riesgo de suicidio.
- Problemas de adicción (alcohol, drogas…) y otras enfermedades mentales previas que han requerido tratamiento.
- Existencia de pluripatología con un nivel de dependencia elevado establecido.
- Elementos de complejidad derivados de la situación del profesional/equipo, incluyendo cuando el paciente es el propio profesional sanitario.
- Elementos de complejidad derivados de la situación de la familia.
- Síntomas intensos mal controlados, no descritos en los elementos de situación clínica compleja.

Complejidad máxima:
- Niño o adolescente.
- Cualquier situación clínica compleja tal y como se ha definido con anterioridad.
- Riesgo detectado de suicidio.
- Claudicación familiar que precisa hospitalización del paciente.
- Necesidad de estrategias de actuación compleja.
- Pluripatología con deterioro brusco del nivel de dependencia y en situación clínica inestable.
- Síntomas refractarios que precisen sedación, o síntomas difíciles, cuyo adecuado control requiere de una intervención terapéutica intensiva: farmacológica, instrumental y/o psicológica.
- Urgencias y crisis de necesidades que precisan una repuesta urgente.

[1] La asistencia espiritual incluye la religiosa